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Chris, Lauryn, Carson Rose, & AJ Tubesing
Chris, Lauryn, Carson Rose, & AJ Tubesing
가족의 인내심이 달성 불가능한 것으로 보이는 목표를 달성하는 데 어떻게 도움이 되었나?
미국 공군의 회원으로서 Lauryn과 Chris는 젊은 부부만큼 젊고 건강했습니다. 그러나 유전학의 세계에서, 필요한 모든 것은 잘못된 방식으로 정렬된 몇 가지 단백질이며, 상황은 급하게 변화할 수 있습니다. Lauryn과 Chris는 세 자녀 중 두 명이 낭성섬유증(Cystic Fibrosis) 검사상 양성인 것을 알게 되었습니다. Lauryn과 Chris 둘 모두는 이들이 결합했을 때 질병을 유발하는 돌연변이 보유자였습니다. 따라서 활동적인 삶은 끝없는 치료, 의사 방문 및 심지어 조금이라도 감기에 걸릴까 하는 두려움으로 바뀌었습니다. 또한 CF 환자에 대한 기대 수명은 일반적으로 약 31세였다는 것도 알고 있었습니다. 어떤 부모도 듣고 싶어하지 않는 것입니다. 이들은 CF 환자를 돕는 실제로 단지 증상이 아닌 질환의 기저 원인을 치료하는 “경이로운 약물”에 대해 알게 되었습니다. 무엇보다도, 자신들이 살고 있는 오하이오 레딩에서 생산되었습니다. 약 6개월 동안 약을 복용한 후, 이들의 담당의는 이전에 들어본 적이 없는 어떤 것에 대해 얘기했습니다: “딸은 건강해 보입니다.” 그리고 무엇보다도 이 치료법에 반응을 보이는 환자의 기대 수명은 현재 60대 이상에 이르렀습니다. 따라서 이들 중년 부부는 이제 장수와 언젠가 자녀를 갖는 것을 포함한 부모가 자녀에 대해 갖는 모든 꿈을 꿀 수 있습니다.